九月初,大学迎新的日子。嵇青和父母在校门口同旁人一样俗气地合影。帮忙拍照的大叔也是家长,将手机还给嵇父的时候笑着说:“你家丫头真文静,哪像我们家那个疯疯癫癫的。”
嵇青心想,疯疯癫癫多好,疯疯癫癫才有活力,哪像她想疯都有些力不从心了。
原本父母是不想她来报到的。嵇母小心翼翼地劝她,意思是干脆退学,说不定国外有根治她的办法。
别说国外了,哪里都治不了,花那些冤枉钱干嘛。但嵇青没吭声,只是当着爹妈的面多扒拉两口饭让他们好受些。过两天逮到没人盯着的空当,她当机立断拿着钱跑出医院,找到最近的网吧一头钻了进去。
这不是她第一次来网吧。中考后出于好奇和同学来过几次,结果她成了全网吧唯一交钱来看综艺的人。当时旁边有人抽烟,呛得她嗓子难受了一整天,从此便不爱去了。
玲姐的态度反而让她猜到了很多东西。借这两天想方设法在医生护士那里旁敲侧击地打探消息,她心里已经知道了个大概,只是还没和家人挑明罢了。
交钱,入座,开电脑,输入“渐冻症”。
她对这个病的了解仅限于高中时风靡中外全网的冰桶挑战,当时她和朋友们出于好玩心理也想拍一个泼冰水的视频——结果不了了之。
点击搜索——她和霍金得的是一个病。看到这里嵇青扯着嘴角笑了下,想到霍金后来的状态却笑不出来了。
“肌肉逐渐不能动弹,就像被冻住了一样,逐渐出现肢体无力、肌肉震颤,慢慢会进展为肌肉萎缩与吞咽困难甚至呼吸衰竭。”
“渐冻人病程比较迅速,从发现症状开始,病程为25年。平均四年左右。20%的患者存活过5年。气管切开精心护理的患者可活过25年甚至更长。”
多数人活不过五年,而那些存活很长的患者,就“气管切开”四个字,在嵇青眼里都和“苟延残喘”差不多。
也就是说,她不用等大学毕业,就可以从现在偶尔的肌肉僵硬难以发力,到肌肉萎缩,大概再也难以站立。然后是吞咽困难,脆弱到一口痰就可以卡死自己,更别说正常饮食。然后呼吸衰竭,没有一块肌肉可以调用,在意识清醒的状态下感受机体的逐渐死亡。
她的生机将被剥离,她的躯体只能靠外力维持基本的运转。她不能跑不能跳,不能动不能吃。她的身体将不再是身体,不如说是尸体。她只是困在一具僵硬的尸体里的一抹意识。
嵇青盯着百科看了很久。网页中有很多患者的患病交流,她只扫了一眼便匆匆关掉。
少女浑浑噩噩地走出网吧,外面太阳很盛,正是夏天最热的时候。街上行人不多,大爷在屋檐阴影下摇着扇子。街边的树上喧闹,蝉鸣声里是冲天的生机。
可它们很快就要扑簌簌地从树上掉下来,在天气真正转冷之前就死掉了。
七月末,热烘烘的夏,嵇青只觉得冷。
进入八月没几天就是嵇青十八岁生日。按她和朋友之前的畅想,她的十八岁生日应该是在旅途中——可能是海滩,但夏天的海边实在热得恐怖——总之一定是热热闹闹开开心心度过的。
而事实是,她的朋友们通过她的老人机打电话约她出去庆祝时,嵇青一个一个回绝掉了。
她不想在那么多人面前连站也站不起来。
嵇母叫人送了一个很大的蛋糕来医院,和照顾女儿的医护们分了,甚至给到了她其他病房的病友们,仿佛这点微不足道的善意也能被老天算在嵇青头上从而减轻她的病痛似的。
嵇青终于可以正大光明地吃甜食了,却吃得很没意思,说是味同嚼蜡也不为过。尽力强塞了几口后她搁下手里那块奶油很足的蛋糕,等她妈妈磕磕绊绊生拉硬拽地一边强调她并没有得什么严重的疾病,只是调养身子很费工夫,一边说出了自己想让女儿休学的安排。
嵇青觉得她父母真可怜。他们比她难过多了。
“妈,我想上学。”她怕自己再养两年连大学的大门都没机会再看到了。
“妈,不用说了,我都知道了。”趁她还能动,趁她还能走能跳。
嵇青的脾气她家里人最清楚,能这样说劝是劝不
第 34 章 一朵花的落败[1/2页]